Alanya'da DMD hastası Taha Miraç için 'Elevidys' kampanyası: 3 milyon dolarlık umut

Alanya - Duchenne Kas Distrofisi (DMD) hastalığıyla mücadele eden 5 yaşındaki Taha Miraç Kevkir'in hayati gen tedavisi Elevidys için Alanya'da başlatılan resmi yardım kampanyası hedefine ulaştı. Alanya Valiliği 2024/15 sayılı izin belgesiyle yürütülen kampanya kapsamında, ilçe protokolü, sivil toplum kuruluşları ve vatandaşların desteğiyle 3 milyon dolarlık tedavi maliyemi karşılayan bağışlar toplandı.

Valilik izniyle resmi süreç işledi

Kampanya koordinatörlüğünü yapan Taha Miraç'ın ailesi ve destekçileri, Alanya Kültür Merkezi'nde geniş katılımlı istişare toplantısı düzenleyerek süreci şeffaf bir şekilde halka duyurdu. Toplantıda Alanya Kaymakamı, ilçe sağlık yetkilileri, ticaret odası başkanları ve çok sayıda STK temsilcisi yer aldı. Aile, toplanan fonların tamamen tedavi ve sevkiyat masraflarına yönlendirileceğini, banka hesap numaraları ve QR kodların resmi kanallarda paylaşıldığını belirtti.

Elevidys tedavisi ve zaman yarışı

ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) onaylı, tek doz uygulanan Elevidys gen tedavisi; 4-5 yaş aralığında ambulanter (yürüyebilen) DMD hastalarında kullanıma sunuluyor. Taha Miraç'ın yaş grubu bu kriterlere uymakla birlikte, tedavi penceresi dar olduğu için her gün kritik öneme sahip. Aile, toplanan kaynaklarla en kısa sürede ABD'ye sevkiyat ve hastane süreçlerinin tamamlanacağını açıkladı.

DMD, erkek çocuklarda görülen, kasların kademeli zayıflamasına yol açan nadir bir genetik hastalıktır. Türkiye'de her yıl yaklaşık 100-150 yenidoğanda teşhis konulduğu biliniyor. Son yıllarda gen tedavileri umut kaynaklıyor ancak maliyetler ailelerin çekemeyeceği seviyelerde kalıyor.