DMD hastası Muhammed İçin Zamanla Yarış: Yardım Kampanyası Son 2 Aya Girdi

Duchenne Kas Distrofisi (DMD) tanısı konulan Muhammed Akgüç'ün hayatına tutunmak için aile ve gönüllüler tarafından yürütülen yardım kampanyası, hedeflenen hedefe ulaşmak üzere son 2 ay sürecine girdi. Kampanya koordinatörlerinin yaptığı açıklamada, tedavi sürecinin mali yükünün artması ve ilaç erişim süreçlerindeki bürokratik engellerin aşıldığı, ancak finansal hedefin henüz tam karşılanamadığı belirtildi.

Yaşamını kurtaran ilaç için her an değerli

DMD, kasların kademeli zayıflamasına ve hareket yetilerinin kaybına yol açan nadir görülen genetik bir hastalıktır. Türkiye'de son yıllarda koşullu olarak ödenek kapsamına giren ve tek doz uygulaması yaklaşık 3 milyon dolar maliyetinde olan gen tedavisi (Elevidys), hastaların belirli yaş aralıklarında ve klinik kriterlerde uygulanabilmesi için zamanla yarışmayı zorunlu kılıyor. Muhammed'in ailesi, oğlunun tedavi kriterlerine uygunluğunu koruması ve ilaç erişimini sağlaması için toplum desteğine başvurmuştu.

Kampanya hedefleri ve şeffaflık süreci

Sosyal medya ve yerel basın desteğiyle büyüyen kampanya kapsamında; bağışların toplandığı resmi banka hesap numaraları (IBAN), kampanyanın şeffaf takibi için oluşturulan web sitesi ve aileyin resmi sosyal medya hesapları halka açıklandı. Yardım toplayan sivil toplum kuruluşlarından biri de kampanyanın denetimini ve dağıtım sürecinin yasal çerçevede yürütülmesini sağlıyor. Aile, "Toplanan her bir lira, Muhammed'in tedavi fonuna doğrudan işleniyor" ifadesiyle şeffaflığı vurguladı.

Uzmanlar: Erken müdahale hayat kurtarır

Çocuk Nöroloji uzmanları, DMD hastalarında gen tedavisinin etkinliğinin, kas hasarı olmamış erken dönemlerde en yüksek olduğunu kaydediyor. Sağlık Bakanlığı'na bağlı kurumların onay sürecinin de bu yaş penceresiyle kesiştiği için, mali hazırbulunuşluğun önceden tamamlanması hayati önem taşıyor. Kampanya yetkilileri, "Son 2 ayımız var, bu pencereyi kaçırmazsak Muhammed'in şansı artar" mesajıyla duyarlılığı çağırıyor.